omjagkanhjalpa.blogg.se

Här är en artikel som är oerhört träffande och beskriver det bra om hur det är att leva med fibromyalgi.

 

Läs gärna för att få mer info vad det innebär att ha det som jag och många har.

 

http://fibromyalgi.sitedirect.se/1/1.0.1.0/26/1/?item=art_art-s1%2F32&group=art_art_grp-s1%2F12

 

Tack ♥

Nu var det en hel månad sedan jag skrev några rader här. Det har varit en tuff månad blandad med värk och annan sjukdom. Har dragits med yrsel sedan lucia som höll i sig tom julafton. Blev flera besök till både vårdcentral och akuten men inget kunde de göra... En trodde på spänningsvärk, sa till mig att käka ipren o vila. Sen att jag ätit både ipren plus starkare alvedon o vilat ganska många dagar å att det inte hjälpt spelade ingen roll.. hon behandlade en som om hon ville klappa en på huvudet åsså kom det fina lilla hånleendet "För å att det ska hjälpa måste man äta det kontinuerligt".. Jo jag fatta det å har gjort under många år men det är ju mitt problem att det inte hjälper men det struntar de ju att lyssna i en del... jag kan ju omöjligt ha rätt å känna min kropp bäst utan det vet såklart hon....

 

Nu tampas jag med huvudvärk och illamående som inte verkar vilja försvinna men det är bara å hoppas det ger sig för sjukvården vill jag helst undvika att få uppsöka....

 

Något som är positivt är att jag skall börja på en smärthanteringskurs nu i januari och jag är faktiskt förväntansfull fylld med lite hopp om att detta kan bli bra... Jag har gått från skeptisk till att ändå tycka det ska bli roligt å spännande :) Hoppas det blir bra!

 

Har gått och kämpat länge nu med diverse.. jobbiga händelser blandat med värk gör att energin trappas ur... Märkt att jag blivit oerhört känslig och i huvudet har hjärnspökena flyttat in som gör allt de kan för att bara förstöra.....

 

Men allt jag kan göra är att kämpa på å försöka ta hjälp. Har insett att jag behöver mkt hjälp och ffa se till att ta emot den. Håller på att tappa bort mig själv. Får alltid höra att jag är så positiv och stark - och den tjejen känner jag själv håller på att försvinna ifrån mig... och det vill jag INTE!!!!

 

Så kursen hade inte kunnat komma mer lägligt nu... det finns hopp och jag ska bli bättre. Jag ska bli mig själv igen. Och jag skall försöka acceptera min värk som mer vän än fiende - även om vi kanske mest kommer att bli mer som ytliga bekanta än bästa vänner....

 

Fortsätt gärna följ mig i min resa även om inläggen ibland är få och kommer sällan. Jag hoppas på att kunna bättra mig även här.

 

Tacksam över den fina familj, vänner, kollegor och bekanta/läsare som finns där och stöttar ♥

 

Hum hum hum... sängliggande i dag 2.. Idag har smärtan flyttat på sig en del och kanske minskat en aning... Jag försöker ta mig fram utan kryckor idag iaf och det går skapligt.

 

Men va rastlös man bliiiir!!! Och uttråkad. Och FRUSTRERAD. Säger det igen - man är verkligen fången i sin egen kropp.

 

Igår fick jag testa på en sk värmesäng för andra gången. Man ligger med kroppen inuti och huvudet utanför och så är det värme där inuti. Hur skönt som helst. Verkligen kanon för min kropp som ömmar överallt.

 

Det enda som är svårt är att ligga bra. Jag har ju svårt att få kroppen att slappna av helt men igår försökte jag växla lite och låg mestadels på sidan och det funka bättre.

 

Så denna rekommenderar jag för er med kronisk värk. Väldigt skönt för en ömmande kropp. Man kan ställa in upp till 9 lägen och igår låg jag på en 3a i ca 35 minuter.

 

Idag händer det inte mycket som sagt. Försöker röra mig så mycket som jag fixar men det blir mest vila faktiskt :-/.

 

Hoppas ni får en fin fredag <3

 

Idag är en riktig skitdag. Eller det börja igår men den här dan säger jag bara F.Y.F.A.N.

 

Värken är vidrig. Den moler konstant ffa ner i vänster ben. Min hud är så känslig för beröring så det är sjukt! Svider och bränner och känns som om hela baksidan av låret är bortskrapat, avskalad med en osthyvel. MEN det syns inget sår, ingen rodnad inte en endaste förändring - det bara upplevs så. Och huden är varm, skriker ut sin smärta och jag likaså snart... Förutom detta har jag domningar, pirrningar och stickningar i benen, armarna och händerna. Ffa i vänster ben är det sockerdricka konstant.

 

Så ikväll åkte kryckorna fram som ett litet hjälpmedel. De har jag inte sett på över ett år. Tråkigt att vi skulle mötas igen redan nu..

 

Behövde skriva av mig lite. Så här kan en dag se ut i mitt liv. Och det kan komma som en blixt från klar himmel. Varit sängliggande sedan jag kom hem från jobbet och tar mig knappt fram med hjälp av kryckorna.

 

Nu ska jag försöka sova. Känns inte särskilt hoppfullt just nu men hoppas jag vaknar imorrn och Värken är borta, eller är mer "vanlig" igen.

 

Behövde skriva av mig lite, känns lite tungt just idag och gör mig ledsen men det är bara att bita ihop och komma igen. Imorgon är en annan dag - ett helt oskrivet blad...

 

Gonatt <3

 

Det är den 27/1, jag träffar först Grå K. Hon beslutar att dra ner Tryptizoltabletterna då jag har sådana biverkningar. Hon sätter in Arcoxia som inflammationsdämpande. Enligt journalanteckningarna så var det "mycket diskussion kring diagnosen". Och det var ju frågetecken o funderingar från både min och min sambos sida. Som jag för övrigt är sååå oerhört tacksam över att han var med mig. Hans stöd var och är ovärderligt och så värdefullt för mig. Han gav och ger mig styrkan jag inte själv har i den här fighten med Värken.

 

Diagnosen skulle jag få efter besöket hos ortopeden menade hon på. Hon förlängde min sjukskrivning med 75 % och nytt återbesök skulle bli den 3/2. Men nu till mötet med ortopeden...

 

Jag sitter på en stol och han sätter sig på en mitt emot, gränslar den lutad över stolsryggen mot mig. Som ett polisförhör i en dålig film. Jag kände hur mitt ansikte hettade och säkert var illrött för han pepprade mig med frågor och situationen kändes inte alls bekväm. Men det var bara att svara på allt. Ibland hann jag inte svara klart innan nästa fråga kom.

 

Ska tilläggas att även Grå K var med i rummet (och min sambo tack o lov). Hon hade sagt innan vi träffade honom att hon skulle va med för att hon ville "lära sig" och att det var bra i utbildningssyfte. Dock så märktes det att hon ville ha kontroll och de menade blickarna de kastade till varann i rummet - det va vidrigt att se och känna...

 

Efter att han ställt sina frågor så skall han undersöka mig och klämma och känna igenom rygg och leder. Han säger till mig att säga ifrån när det gör ont. Och han hinner knappt börja innan jag rycker till, drar efter andan när han trycker längs med ryggraden osv. Då plötsligt slutar han och säger "Men jag har ju knappt börjat lilla vän, gör det verkligen så ont? Vänta tills jag börjat på riktigt. Tycker du att det är väldigt jobbigt det här?" Som om jag hittade på. Som om jag tyckte att det va psykiskt jobbigt mer än att jag talade sanning. "Nej men jag skulle ju säga ifrån om det gjorde ont men jag kan va tyst om du vill".

 

Alltså vilken människa. Totalt vidrig karl, så gåpåig o så jävla "käck". Usch blir så arg när jag tänker på det! Vidrigt hur man får behandla patienter egentligen. Allt jag gjorde var att söka hjälp för att jag inte mådde bra. Och som hjälp får jag gliringar, kastande blickar emellan två läkare och blev nedvärderad. V.i.d.r.i.g.t.

 

När jag läser hans anteckningar så ser det bara så löjligt ut. Han skriver en del saker som man märker att han har noll koll men skall ändå ha med i anamnesen. Suck...

 

Hans diagnos blir Lumbago och så noterar han min överrörlighet. Som han tror är grunden till problemet. Han tycker ju då arcoxia som inflammationadämpande för att se om det kan bryta smärtcirkeln. Han tycker att jag kanske kan behöva gå med i RiV om jag inte kommer ur "sjukskrivningsproblematiken".

 

Han har antecknat att jag uppgett att jag här haft problem med ländryggen i 10-talet år som han skrev av typen Lumbago. Man kan ju tycka att båda läkarna skulle tänka efter här när en ung tjej haft problem sååå länge. Men nej då sätt diagnosen Lumbago för femteelfte gången..

 

Jag minns oxå att han skulle visa mig röntgenbilden som jag hade tagit tidigare. Han frågade om jag var van att titta på liknande bilder och jag svarar ja. Men sedan börjar han förklara som om jag vore tre år ändå...

 

Så så här slutar detta besöket. Inte aktuellt med vidare ortopedkirurgisk utredning i nuläget. 

Diagnos Lumbago.

 

Två tuffa dagar vart det nu med sådan värk så man vill spy, idag är den väl lite mer "normal". Somnade med världens spränghuvudvärk igår och vakna med den imorse likaså... Mest vid ena tinningen.. kom troligen ifrån nacken :-/ Men nu är det ganska bra..

 

Kommer knappt ihåg vart jag slutade sist när jag skrev om "Grå K"...? Men vi försöker!

 

Nu är det i slutet av januari 2012. Jag var ju uppsatt på ett återbesök igen efter några veckor... Jag åt medicinerna som hon hade satt in och kämpade på, tiden var vidrig men inte så mycket att göra åt... Jag hade fått börja jobba på 25 % och visst var det skönt att få komma iväg o träffa arbetskamraterna igen men det var en riktigt pärs att jobba pga värken. Men eftersom man ville visa på att man var motiverad o villig till att jobba så gjorde man det. Jag hade ju märkt att Grå K trodde att jag led av psykiska besvär och var arbetsskygg så jag ville ju såklart visa motsatsen..

 

Återbesöket den 19/1 diskuterade vi om Bechtrews sjukdom. Jag frågade angående den då jag hade en del symtom som påminde om den sjukdomen. Enligt anteckningar från henne så står det bara "Försöker förklara mekanismerna bakom ryggont". Och det innebar ju då återigen hennes fina kommentarer "Livet är smärta och det är inte farligt att ha ont". Samt att man kände sig dumförklarad som vanligt.. Och så har hon skrivit "Hon kommer inte idag in på diskussion ang vilka mediciner hon tar." Vaddå HON kommer inte in??!! Det är väl läkaren som ska ta upp det eller? Suck....?

 

Min sjukskrivning låg här på den procenten enligt ovan fram tom 27/1. Sedan ville hon skriva på att jag skulle jobba 25% varannan dag och 50% varannan dag.. Här gick det undan sörrni och ingen hänsyn till hur patienten mår... Det är inte bra att vara sjukskriven och det var ju inte värken som var bekymret utan det satt ju bara i mitt huvud........

 

Min sjukgymnast hade tydligen lovat att jag skulle få låna en TENS-apparat men den såg jag aldrig till......

 

Nästkommande besök kommer jag ej skriva om idag. Då skulle jag få träffa en ortoped också - och tyvärr är även Grå K med på detta besöket.. kommer aldrig glömma de blickarna de kastade till varann under det besöket... Uuuäck vidrigt hur man skall få bli behandlad när man är sjuk :( Mer om det senare...

 

Ha en trevlig lördag fina vänner

 

<3

 

 

 

Vet inte hur många gånger läkarna har tolkat mig som att jag var rädd för smärtan - rädd för att det skulle göra ont - rädd för det onda. Jag blir förbannad när jag läser min journal för så var det inte.. så är det inte!

 

Om man har ont under en längre tid, i mitt fall i flera år. Sedan hamnar man i en period där det är värre än vanligt där man till slut även hamnar på sjukhus - klart man undrar VARFÖR det gör ont. Speciellt när alla säger till en att det ska gå över.. "Gör si och så"... men så går det inte över... Smärtan bara finns där.. hela tiden.. dygnet runt... konstant...

 

Jag har aldrig varit rädd för det onda. Mest frustrerad och uppgiven över att det finns där. Sedan såklart så när det gör ont så att du tror att ryggen skall gå av, eller att det går stötar ner i benen så att du viker dig, eller att du knappt kan bli petad på utan att varenda millimeter av din kropp känns som ett enda stort blåmärke/skrubbsår - klart man undrar varför...

 

"Det är inte farligt att ha ont. Livet är smärta". Den där kommentaren alltså, den är ju bara så fin - visst är den... Suck!!!! Klart som fan att man vet att all smärta inte är farlig MEN smärta är ett tecken på att något inte är som det ska. Sedan kan det betyda mer eller mindre och ha olika värde i det. Men oavsett om du går med kronisk smärta eller får en akut smärta så indikerar (visar den på) att något inte är som det ska vara. Det är inte normalt.

 

Spelar ingen roll vad många som säger att det inte är farligt att ha ont. Jag hör vad de säger och jag förstår vad de menar men smärta ÄR och kommer ALLTID att vara något som talar om en sak för dig....

 

Det är tråkigt att man blir uppfattad som att man är ångestfylld, rädd för det onda, orolig you name it när man är och undersöks när enda anledningen till varför man inte rör sig som man ska, ej kan ta ut rörelserna som man borde osv är pga att smärtan är så stark att man inte pallar det - oavsett hur mycket man vill. Och om jag blir undersökt och de klämmer o känner o trycker o petar o VILL att jag ska visa och säga till när det gör ont - då gör jag ju det såklart och JA det kanske visar sig va mycket just pga att smärtan är stor hos mig och i min kropp bara för att DET ÄR SÅ. Inte för att jag är sjåpig eller rädd - jag har liksom inte kunnat styra över det utan bara fått acceptera att leva i "Värkens" kropp.

 

Nä usch jag kom att tänka på detta idag bara för att framåt em och kvällen så har min värk blivit värre. Kom hem från jobbet och skall gå ut i trädgården med hunden och kan knappt räta på ryggen efter att jag böjt mig ner. Det hugger och strålar så det står härliga till. Men så här är det att vara jag, det är bara att gilla läget och känna att det finns där. MEN "Värken" är inte farlig så jag blir inte rädd eller orolig.. Jag blir mer pissed off för att den hämmar mig i min vardag.. Så ikväll har det inte blivit många knop.. Jag har legat på sidan för jag klarar inte av att sitta pga min svanskota som känns som om den är av (men självklart är den inte det) och om jag står/går så har jag svårt att räta på ryggen...

 

Men men va gör man jo le o var glad och kämpa på! Är inte riktigt så enkelt som det låter men försöker inte låta Värken stoppa mig alltför mycket. Tyvärr så tar den över väldigt mycket ikväll faktiskt. Vet inte var det kom ifrån men shit happens.. Är la ett av mina vanliga skov som kommer på besök med jämna mellanrum. Tur att det är fredag imorgon och helgen är här - hoppas jag får njuta av den ordentligt :).

 

Det var skönt att får skriva av sig lite igen och spy lite galla över vissa saker och sedan bara berätta...

 

Tack för att ni finns och är inne och läser trots att jag är så dålig på att uppdatera!

 

Ta hand om er därute - KÄRLEK <3

 

När hjärtat vill så mycket men resten inte följer efter det är frustrerande och mycket ledsamt.

 

Just nu är det så när det gäller flera saker känns det som.. och som ni har märkt gäller det även bloggandet.. 

 

Skall försöka skriva snart igen för jag vill så gärna och har massor att skriva om - tro mig..

 

Nu är det dags att sova för imorrn börjar återigen en ny arbetsvecka.

 

Natti <3

 

Det första inlägget är alltid så spännande, vad skall man skriva? Hur vill folk att det skall stå? Vad vill JAG att det skall stå? Hmmm.....??

 

Detta är en blogg som jag bestämt mig för att starta då jag hoppas kunna sätta ord och förklaringar på något som för många är svårt att förstå - hur det är att leva med kronisk smärta. Sådana här bloggar finns det många utav i alla dess former men detta är mitt sätt att se på det och hoppas att jag kanske kan hjälpa någon. För är det något en person som lever med ständig värk vill ha så är det hjälp - att få bli sedd och hörd och någon som finns där för en när man själv inte orkar längre..

 

Jag är en 27-årig tjej som levt med värk i snart 11 år. För några månader sedan fick jag diagnoserna Fibromyalgi och Ehlers Danlos Syndrome (EDS) som innebar ett fortsatt liv med ständig värk och att få höra orden - "Du får lära dig att leva med det här och göra det bästa av det".....

 

Jag skall försöka ge er min bild på hur jag har haft det under mina år tillsammans med värken. Värken som nu känns som en andra person, en elak tvilling som bor i min kropp och som aldrig vill eller kommer försvinna och som gör allt för att påverka mig och mina dagar/nätter till det värsta möjliga. En person som jag helst av allt vill skiljas ifrån men som läkarna, psykologerna, kuratorerna, sjukgymnasterna mfl säger till mig att jag skall "lära mig att leva tillsammans med" - "bli vän med" - "acceptera Värken".... Hmmm det är lättare sagt än gjort vill jag lova... Men har jag något val?

 

Hoppas ni kommer finna en något så intressant läsning här och jag hoppas att jag kommer att orka hålla er sysselsatta och mig själv med återkommande inlägg. Bloggar är lätta att starta men svårare att hålla vid liv...

 

Den kommer även handla om hur jag fyller mina dagar med liv, hur jag får de att gå runt trots att Värken gnager, moler, hugger, krampar, svider, bränner, sticker, värker..... Den gör allt den kan för att bryta ner mig, men jag är en kämpe och jag vill må så bra som möjligt och gör det jag kan för att göra det också...

 

Välkomna and Enjoy!